הסיפור של עידו

שלום לכולם,

אני רוצה לשתף אתכם בסיפור האישי שלי בתקווה שאולי זה יעזור למישהו ואשמח מאד אם תפיצו את זה לכמה שיותר הורים/רופאים או כל מי שאתם רואים לנכון..

 

 

עידו שלי בן שנה וחודשיים.

ביום שעידו נולד הרופאים קראו לי והסבירו לי שלתינוק שלי יש "לשון קשורה"..

 

לא ממש הבנתי ושאלתי מה זה אומר, והסבירו לי שזה עלול ליצור בעיות בהנקה ואולי בעיות באותיות "ש" ו- "ס" שאותן אוכל לפתור בקלות ע"י קלינאית תקשורת.

הינקתי את עידו 5 חודשים .אז התחלתי לתת לו אוכל טחון ואח"כ מוצקים ,הילד אכל יפה ולא הראה שום בעיה מיוחדת.

מגיל 6 חודשים עידו התחיל לרדת במשקל,ינק פחות, ובגיל 7 חודשים כבר לא נשאר לי חלב . הוא התחיל לנשום דרך הפה בלבד (הפה שלו היה מרבית הזמן פתוח) והלשון השתרבבה החוצה. מגיל 7 חודשים הוא החל לחלות כל הזמן בדלקות אוזניים וחלה אצלו ירידה בתיאבון (נורמלי לילד חולה) בהמלצת הרופאה שלנו נתנו לו חיסון פרבנאר שהפחית את הדלקות אבל התיאבון לא חזר, והוא העדיף לשתות בעיקר חלב מבקבוק מאשר מוצקים..

האנטיביוטיקה שקיבל כבר הפסיקה להשפיע עליו והיה צורך במתן אנטיביוטיקה חזקה יותר באמצעות זריקות, וזו פגעה לו בין השאר בתפקודי הכבד והכליות והחלישה אותו מאד.

בינתיים עידו המשיך לרדת במשקל (ומאחוזון 75 ירד ל 25 אח"כ ל- 10 ואח"כ ל-1). הוא היה חולה כל הזמן ,ועייף מדי לאכול, מקבל אנטיביוטיקה..מבריא לשבוע..אוכל (רק טחון - ברגע שהיה נתקל בגוש כלשהו היה יורק ולא מוכן להמשיך,וחלב ) וחוזר חלילה . לא הייתה לי אפשרות להאכיל אותו בישיבה כי הפה שלו היה פתוח (ככל שגדל - מצב זה רק החמיר), וברגע שנתתי לו כפית כל האוכל נשפך החוצה , וגם לא הייתה לי אפשרות להכניס כפית כי לא היה לה מקום להיכנס, ולכן נאלצתי להאכיל אותו מעט בשכיבה ובאוכל נוזלי..

המערכת החיסונית שלו נחלשה- והוא נטה להדבק בכל מיני וירוסים שהילדה הביאה מהגן (הוא היה איתי בבית). כל הדבקה נמשכה מספר ימים בהם לא היה אוכל כלום, והרופאה הסבירה לנו שלוקח לו יותר זמן להחלים כי הוא נורא חלש..(באותם ימים הוא כמעט ולא היה ער אלא ישן שעות על גבי שעות גם ביום וגם בלילה)...הילד הגיע למצב שהיה ער שעתיים-שלוש ביום וגם זה לא תמיד. בימים שבהם לא היה ישן הרבה היה מקטר ובוכה ללא הרף בלי שום אפשרות להרגיע אותו, עצבני, לא רגוע, תלותי מאד, רזה מאד, וגם ההתפתחות שלו נפגעה..

עשו לו המון בדיקות דם שהראו שנדבק ב CMV ( ציטו-מגלו-וירוס ) והוא היה מאד מאד חלש, כחוש וחיוור. (היו רגעים שאפילו חששנו שאנחנו עלולים לאבד את הילד..והתפללנו שנעבור את זה).

הרופאים העלו את החשש לצליאק, אמרו לי לעשות לו ניתוח כפתורים..ועל הדרך "כדאי להוציא את השקדים"..שלחו אותי למעבדות שינה (שם לא הצליחו לבדוק הכל ורצו שנבוא בשנית), בדקו אם יש לו מחלות דם וכו'.

באחת הפעמים עידו נדבק בדלקת גרון והגענו אתו למיון מחשש להתייבשות. בחדר מיון קיבלו אותנו מאד יפה והביעו דאגה לנוכח העובדה שלא העלה במשקל כבר 4 חודשים ובחודש האחרון אף חלה ירידה..(ופחות התייחסו לבעיה שלשמה באנו)..היינו שם 5 ימים ולא העלו דבר. כל פעם נכנס פרופסור אחר וניסה לנחש מה הבעיה. בסוף 'החליטו' שלילד יש "בעיות אכילה" והפנו אותנו לדיאטנית, קלינאית תקשורת, מעקב וכו'.

במרפאות של הפרעות אכילה הם טענו שזה פסיכולוגי שהילד לא יכול לבלוע.... במקביל התחלנו גם טיפול הומיאופתי. ההומיאופת כמובן אמר שאין צורך בניתוח כפתורים נתן לנו אבקה..ואמר שאנחנו צריכים לתת לו אוכל יותר "עשיר" על מנת שישמין, אלא שאפילו את הדייסה הילד לא יכל לבלוע.

ואז, יום אחד כשהלכתי לקחת את הילדה הגדולה מהגן...ניגשה אלי אחת האמהות ששמעה אותי מספרת על הבעיות של עידו ושאלה אותי בעדינות אם לא אמרו לי פעם שיש לו לשון קשורה...אמרתי לה שכן, אבל שעיקר הבעיה שהלשון הקשורה יכולה לעשות זה בהנקה ולא הייתה בעיה ולכן לא חשבתי על זה. והיא אמרה לי שהלשון הקשורה יכולה לעשות עוד המון בעיות ונתנה לי מספר טלפון של ד"ר רועי פורר מירושלים.( 02-6236319, 0547-424400 ) במקביל עשיתי חיפוש נרחב באינטרנט, וגיליתי מאמרים על הבעיות שהלשון הקשורה יכולה לעשות, ומסתבר שהנקה זה רק אחת מהן..(ואם אתם שואלים אותי לא העיקרית )..וגם בעיות בדיבור זה סעיף קטן שאותו ניתן לתקן..מתברר שלשון קשורה פוגעת בדרכי הנשימה, בשקדים, גורמת להפרעות שינה, הפרעות אכילה, היגיינת הפה, כל מבנה השיניים..אוזניים, נזלת ועוד ועוד ועוד....

התקשרתי אליו, וכבר למחרת הוא קיבל אותי וניסה להרגיע אותי..מה שכאב לי זה שכל מי שהיה שם היו תינוקות בני כמה ימים-עד מספר שבועות..עדיין לא היה אכפת להם מי מחזיק אותם.. הקטנטנים יצאו משם בוכים ונרגעו מיד אחרי כמה דקות של הנקה. (מגיעות לשם אמהות שיועצות הנקה שלחו אותן לשם – מתברר שאצל יועצות הנקה הנושא הזה מאד מוכר בעוד שלשאר הרופאים -כולל א.א.ג זה לא מוכר ולא מתקבל).

את עידו היה צריך לטשטש בגלל גילו , והוא נכנס להיסטריה רק מזה שהרופא לקח אותו ממני.ואני אכלתי את עצמי שהוא צריך לעבור את זה בגיל הזה.

אני חייבת לציין שהחיתוך לקח בדיוק דקה. אח"כ קראו לי וברגע שהרמתי את עידו הוא נרגע.

נכון להיום – בסה"כ שבועיים אחרי החיתוך..הילד אוכל...פעם ראשונה שהוא מצליח לאכול אוכל שהוא לא טחון..הלשון שלו כבר לא בחוץ..הנשימה שלו השתפרה פלאים ! (אמנם עדיין לא תקינה לגמרי, ולכן אקח אותו לבדיקה שמא צריך לחתוך עוד..יש מקרים שצריך לחתוך פעמיים. ) הילד רגוע, משחק, צוחק והכי חשוב- העלה במשקל כבר 300 גרם..נעלמה לו הנזלת שהייתה כבר חלק בלתי נפרד ממנו..

אני מספרת את הסיפור הזה כדי להעלות את המודעות לנושא.. השנה הזו הייתה קשה נורא עבורנו..כל שבוע היינו אצל כל מיני רופאים שחשבו שאני סתם אמא היסטרית וחסרת סבלנות ,רק כשהוא הפסיק להעלות במשקל התייחסו אלי מעט יותר ברצינות.

הרופאים טוענים שלמרות הכל הוא יצטרך ניתוח שקדים כי שנה שלמה נשם דרך הפה וזה "גירה" לו את השקדים, והביא לדלקות חוזרות –ד''ר פורר מבטיח שלשון חופשית מקרצפת את השקדים בכל בליעה ושוב אין לחיידקים התנחלות עליהם. הוא גם אמר לי, מבלי לבדוק אותי- משמיעת הדיבור שלי בלבד, שגם לי יש לשון קשורה....ואט אט קלטתי שגם לי היו המון בעיות אוזניים שהיית קטנה ועברתי ניתוח..ומגיל 3 אני אצל רופאי שיניים ומאוחר יותר אצל אורתודנט..

גם מסתבר שהלשון היא חלק בלתי נפרד מרפואת אף-אוזן-גרון, ומן הראוי היה שלפחות אחד מהרופאים שפגשתי היה שם לב ! ( ראיתי לפחות 5 רופאי א.א.ג ! ). יום אחרי החיתוך התייעצתי בפורום כירוגיית-ילדים לגבי הקשר בין לשון קשורה לבעיות א.א.ג ,וזו התשובה שענה לי פרופסור ששמו שמור עימי. שימו לב ! "ללשון קשורה יש משמעות קוסמטית בלבד, פרט להפרעה אפשרית בהנקה, וגם לבעיה זאת אין הוכחה חד משמעית. מעבר לכך אין כל קשר בין המחיצה בלשון ותלונות אחרות ובודאי לא דלקות האוזניים......''

חבל שמגדירים לשון קשורה כבעיה שקשורה רק להנקה בעוד שהיא עלולה לגרום לבעיות נוספות וקשות יותר. קיימות כל מיני דרגות של לשון קשורה. וחשוב לזכור שלשון קשורה יכולה להוות בעיה בהנקה אצל אחד, ואצל השני בכלל לא, ואולי יהיו בהמשך בעיות דיבור, ואולי לא, וכנ"ל לגבי שאר הדברים שהזכרתי, התמונה מורכבת ומחייבת לימוד ,אבל איכשהו הכל קשור אחד בשני .

ועוד סיפור מדהים -

יש לי ילדה מעט גדולה יותר ,בת שנתיים ,שלא הצלחתי להניק והיא נטתה לפלוט המון, והתייאשתי אחרי חודש. אצלה דווקא לא אמרו לי כלום בבית חולים. היום כשהיא בת שנתיים היא כמעט לא אוכלת כלום למעט מעדנים, קוטג', גבינה, מרקים (רק את הנוזל ולא שום ירק)...עד עכשיו חשבתי שזה סוג של פינוק ואח"כ בעקבות הדיבורים של הרופאים על עידו נטיתי לחשוב שיש לה בעיות אכילה קשות. השבוע- בעקבות הנס של עידו ,הסתכלתי על הלשון שלה -ומתברר שגם היא קשורה ! (זה עניין תורשתי ובד"כ כשיש לילד אחד יכול להיות גם לשני), ואני אכולת אשמה איך הילדה לא אוכלת ימים שלמים ואני חשבתי שזה פינוק...היא מתעוררת המון בלילה כשהיא רעבה, והדבר היחיד שהיא מסוגלת לאכול זה יוגורט נוזלי..

בשבוע הבא אנחנו נלך לחתוך גם לה ואני מתה מפחד אבל יודעת שזה יעזור לה עם האוכל בתור התחלה ויעזור לה בעתיד עם בעיות אחרות.

יצא קצת ארוך..(ובאמת שהשתדלתי לקצר ולא להיכנס לפרטים על כל הסבל שחווינו במהלך השנה)..אם אפשר תעבירו את הסיפור לכמה שיותר אנשים -ואם יש למישהו שאלות אשמח לענות ולשתף מהניסיון.

ותודה ענקית למיטל, אימא של תהל - שהעירה את תשומת ליבי....מבחינתי היא הצילה לי את הקטן שלי....

ג.

 

 

[ הערה בשולי הדברים – עידו חזר למרפאה לביצוע ניתוק שני כאשר הוא לועס לחמניה, מחייך ופעיל, ללא הגודש,האדמומית החרחור והחולשה שהיו שם שבועיים קודם לכן . בוצע ניתוק גם אצל אחותו- ותוך שעתיים הם 'תקפו' קרום-לחם להנאתם ! חודש אחרי הטיפול עידו אוכל שניצל ללא עזרת פסיכולוג... ומשקלו עולה בהדרגה.

ד''ר פורר 2008.05.20 ]